🌼3歳児(約1600ｇの低出生体重児で生まれ、少し小さめの女の子です🐣)
🌼身長：92㎝
🌼体重：12.3㎏
好きなこと・好きなもの💗
🌼運動大好き(好きすぎて、、、周りを見ず、身体のいろいろなところをぶつけてます💦いつも飛んで跳ねて走って大さわぎ✨)
🌼公園(すべり台と登る系の遊具がlove♡)
🌼お絵描き(好きすぎて、、、目を離したすきに大事な書類や家の壁にまでかかれちゃいます💦)
🌼ねんど(好きすぎて、、、直にかばんにいれて持ち運びます💦家のいたるところにねんどの破片が🤣←固まるねんどは掃除に時間を要します笑)
🌼みんな大好きアンパンマン(誰もが1度は通りますよね～✨好きすぎて、、、アンパンマン大中小の3体います！←毎晩さーちゃんが寝かしつけてくれます🤭)
🌼いちご味、いちご柄(本物のいちごは食べません💦加工されたいちごのピンク色とつぶつぶいちごの見た目が重視です笑)
🌼かあちゃんのもの(ペン、メイク道具、靴下、スマホ、ノート、キッチン用品などなど。かあちゃんが使っているいろいろなものを、収集しています😂いつの間に！と思うことばかりです。毎日もの探しに追われています💦衝撃度№１は、、、かあちゃんの食べかけのチョコレート！！しかも、、ガチャガチャのカプセルの中に入れて自分のカバン収納していました😭そしてかあちゃんが発見したのは、、1週間後でした💦)
生まれつきの主な病気
- 低形成腎(腎臓が生まれつき小さい病気です。小さいことで腎臓の機能も低下しています。)
- 甲状腺機能低下症(甲状腺の機能が低下し、甲状腺ホルモンの量が少なくなった状態です。少ないと、体の成長や臓器の働きが低下するなどあります。)
- 感音性難聴(生まれつき、音が聞こえずらいです。聞こえずらいだけでなく、音が不鮮明に聞こえてきます。さーちゃんの場合は両耳高度難聴。)
- 心室中隔欠損(生後約6ヵ月で治癒しました。)
主な病気による合併症
①腎臓系
- 慢性腎不全(低形成腎により、腎臓の老廃物をろ過する機能や尿を溜める機能などが不全です。)
- 尿細管性アシドーシス(体液のバランスが酸性に傾いた状態です。体液の酸性とアルカリ性のバランスが崩れます。)
- 高カリウム血症(さーちゃんの場合、体の中の塩分が失われることで高カリウムになると言われています。)
- 塩分喪失症(体の中の塩分が失われやすい病気です。さーちゃんの場合、高カルシウム血症になる原因がこの塩分喪失です。)
- 多尿症(尿細管アシドーシスや塩分喪失症により、通常よりも多く尿が排泄されます。)
②聴覚系
- 言語障害(音声、発音、話し方など言語の適切な理解や表現が苦手です。)
- コミュニケーション障害(相手に自分の意思を伝えたり、相手の言葉や意思を理解することが難しいです。)
- 精神的なストレス(上記のコミュニケーション障害により自分の思いが伝わらず、ストレスを抱えやすい。)
③その他の病気や症状
- 慢性的な便秘(腎臓疾患により、腸の動きが悪いため慢性的になっています。服薬3種類あります。)
- 成長発達の遅れ(低出生体重児で生まれたため、成長がゆっくりです。)
- 熱性けいれん(何度も引き起こし、そのたびに入院していました。痙攣止めの薬が常時自宅にあります。)
- 嘔吐(生後6ヵ月～1歳9か月ごろ。毎日、時間問わず、1日に何度もありました。低出生体重児で生まれ、様々な臓器が未発達のため？薬の副作用？と様々要因を疑われましたが、はっきりとした原因はわかっていません。)
- 摂食障害(生後6ヵ月～1歳9か月ごろまで続いた原因不明の嘔吐により、”食べる”という経験が少なく、引き起こしています。現在訓練中です。)
- 脱水症状(塩分喪失や多尿症により水分が体の中にとどまらず、引き起こしやすい。)
- 発達障害グレーゾーン(定期的に発達の検査があります。)
病気をたくさんあげてしまいましたが、低出生体重児で生まれた子供の例として、たくさんの方に知っていただきたく載せました。これはあくまでも我娘の”さーちゃん”の例です。世の中にはこんな子どももいるんだな～と受け止めていただけるだけでありがたいです😌☘️
- 低出生体重児で生まれたお子さんがみんな病気を抱えているわけではないこと
- 同じ病気や障害でも、人それぞれ程度や症状が違うこと
- 障害や病気に対しての人の痛みや苦しみ、考え方も人それぞれ違うこと
まったく同じ人間、性格の人がいないように、病気や障害もまったく同じ程度や症状の人はいないと私は思います。思いや考えも人それぞれです。いろいろな人がいて、いろいろな思いや考えの人がいる。これを認められる世の中になってほしいなと願っています✨
